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Des ballons rouges ont été lâchés dans la cour du Centre Hospitalier Universitaire de Joseph Ravoahangy Andrianavalona (CHUJRA) marquant la célébration de cette journée

Des ballons rouges ont été lâchés dans la cour du Centre Hospitalier Universitaire de Joseph Ravoahangy Andrianavalona (CHUJRA) marquant la célébration de cette journée

Antananarivo, 17 avril (ANTA) : En mémoire de la naissance, en 1926, de Frank Schnabel, fondateur de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie, plusieurs pays dans le monde célèbrent aujourd’hui la journée mondiale de l’hémophilie.Pour cette année, la célébration pour Madagascar s’est tenue au Centre Hospitalier Universitaire de Joseph Ravoahangy Andrianavalona (CHUJRA) à Anosy. Dès 8h du matin, une marche de solidarité a été entreprise de l’Hôtel Carlton Anosy à cet hôpital.
L’hémophilie est une anomalie constitutionnelle de la coagulation sanguine en rapport avec un déficit d’un des facteurs de la coagulation. Il s’agit d’une maladie rare, héréditaire, congénitale, encore incurable et mortelle.
Il existe deux types d’hémophilie en rapport avec le facteur de coagulation déficitaire. L’hémophilie A ou l’hémophilie classique correspond à une mutation du gène du facteur VIII avec une incidence de 1 sur 5 000 naissances de garçons. Quant à l’hémophilie B, elle correspond à une mutation du gène du facteur IX avec une incidence de 1 sur 20 000 naissances.
« On recense 125 hémophiles à Madagascar. 85 sont atteints de l’hémophilie B et 40 de l’hémophilie A. Parmi eux figure un jeune médecin », a rapporté la Présidente d’honneur de l’Association pour le Bien Etre des Hémophilies (ABEHM), le Professeur Aimée Olivat Rakoto Alson également Chef d’Etablissement du CHUJRA en notant le doyen des hémophiles malgaches a 49ans.
Des symptômes mortels

Un sketch joué par les hémophiles expliquant les symptômes de l’hémophilie

Un sketch joué par les hémophiles expliquant les symptômes de l’hémophilie

Les manifestations de l’hémophilie correspondent aux hémorragies qui peuvent atteindre chaque organe.
Le sang d’une personne atteinte d’hémophilie ne coagule pas normalement. Les saignements ne sont pas plus abondants, ni plus rapides que la normale, mais durent plus longtemps. Les saignements peuvent entraîner des conséquences plus graves, en particulier s’ils concernent les articulations, surtout les genoux, les chevilles et les coudes et les muscles.
« Les hémophilies A et B sont récessives et liées au chromosome X. On observe donc qu’un homme qui porte le « X hémophile » est toujours atteint par la maladie alors que la femme n’est que porteuse mais pourra la transmettre à ses descendants », a expliqué ce Professeur hématologue.

Un traitement gratuit

Le Professeur Aimée Olivat Rakoto Alson, Chef d’Etablissement du Centre Hospitalier Universitaire de Joseph Ravoahangy Andrianavalona (CHUJRA) et Présidente d’honneur de l’Association pour le Bien Etre des Hémophilies (ABEHM)

Le Professeur Aimée Olivat Rakoto Alson, Chef d’Etablissement du Centre Hospitalier Universitaire de Joseph Ravoahangy Andrianavalona (CHUJRA) et Présidente d’honneur de l’Association pour le Bien Etre des Hémophilies (ABEHM)

Les traitements actuels ne guérissent pas de l’hémophilie mais ils consistent en l’administration par voie intraveineuse de Facteur VIII ou de Facteur IX permettant d’obtenir une activité coagulante suffisante pour arrêter, voire prévenir l’hémorragie.
Ces molécules ont une durée de vie courte obligeant à en renouveler l’administration en cas de problème hémorragique persistant.
Normalement, leur coût est exorbitant à hauteur d’environ 4 000 000 Ariary les 500 unités alors qu’il faudrait des fois une soixantaine en cas d’hémorragie. Cependant, grâce à l’appui de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et des divers partenaires, le traitement est gratuit à Madagascar.
« Madagascar a célébré cette journée depuis 2010. Dans la même année, elle a été jumelée avec l’Association Bretagne des Hémophilies et Willebrand (ABHW) et plus tard, en 2016, Madagascar a pu intégrer la Fédération mondiale de l’hémophilie », a narré le Directeur de la Promotion de la Santé du ministère de la Santé Publique, le Docteur Manitra Rakotoarivony en démontrant la volonté du Gouvernement et de ses partenaires à faire en sorte que les hémophiles soient pris en charge.
Quant au représentant de la Représentante-résidente de l’Organisation Mondiale de la Santé, en la personne du Professeur Charlotte Faty Ndiaye, le Docteur Saina Israely Rambinintsoa Nomenjanahary, il a ajouté que chacun de nous devraient contribuer à cette noble cause et à les aider à vivre plus longtemps. Un don de sang a été notamment organisé durant toute cette journée.
« Les médecins ne sont là que pour se soigner mais c’est Dieu qui guérit », s’est-il exclamé.
Diverses animations ont marqué cette journée dont un mouvement d’ensemble et une saynète des hémophiles. A la fin de la célébration, des ballons rouges ont été lâchés dans la cour de l’hôpital. La Journée mondiale de l’hémophilie sera célébrée en 2019 à Antsirabe.

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